מטפלים של יקיריהם קשישים מתמודדים עם מחיר רגשי, פיזי וכלכלי כבד

כמעט ארבע שנים לאחר מותו של בן זוגה משכבר הימים, מישל מרפי עדיין מתעוררת בבהלה, מדמיינת שהיא שכחה לעזור לו לנשום.



בגיל 61, ג'פרי סן אובחן עם טרשת צדדית אמיוטרופית (ALS), המכונה גם מחלת לו גריג. מרפי הפך לתמיכה הפיננסית והמטפלת העיקרית שלו בביתם היער בצפון קליפורניה. בסופו של דבר היא הקדישה 11 שנים לטיפול בו. ככל שהמחלה התקדמה, סן, שלדבריו מרפי נראה פעם כמו האריסון פורד, התקרח ושברירי, איבד שליטה על המעיים שלו ולא יכול עוד לדבר או לבלוע. כדי למנוע ממנו להיחנק, היא תצטרך להתעורר לפחות כל שעתיים כדי לשאוב את הרוק שנאגר בפיו.

מעקב ומפה של מקרי קורונה בארה'בחץ ימינה

פחדתי שהוא ימות במשמרת שלי, היא אומרת.



הסיפור ממשיך מתחת לפרסומת

ערנות יתר מגיעה לרוב עם העבודה עבור יותר מ-17.7 מיליון אמריקאים שמטפלים בבני משפחה מבוגרים ונכים. כך גם מתח, חרדה ופגיעה ארוכת טווח בבריאות הפיזית והכלכלית של המטפלים. בשנים האחרונות, עבודת הטיפול נמשכת זמן רב יותר והופכת מסובכת יותר - וככל שאוכלוסיית אמריקה מזדקנת והופכת לנכים יותר, רבים יותר מאיתנו ייקחו אותה על עצמה. למרות שממשלות מדינה ומקומיות החלו לנסות להקל את הנטל, הן יכולות וצריכות לעשות הרבה יותר, אומרים מומחים.

פרסומת

אנשים רבים יודעים שיש סיכוי גבוה למדי שהם יעבדו בעבודה הזו בשלב מסוים, אבל אין להם מושג עד כמה זה ישפיע באופן עמוק על חייהם, אומר ריצ'רד שולץ, פסיכיאטר מאוניברסיטת פיטסבורג ומומחה לאומי לטיפול במשפחה. ב מאמר אחרון בסקירה השנתית של פסיכולוגיה, שולץ וארבעה עמיתים סקרו את המחקר על טיפול משפחתי בקשישים נכים וקשישים חולים, תוך התוויית האגרה העצומה על המטפלים והדרכים הפוטנציאליות לעזור להם.

כל כך הרבה משימות

מטפלים כמו מרפי לוקחים על עצמם משימות רבות: קניות ועבודות בית; עזרה ברחצה, הלבשה ומעקב אחר תרופות; ניהול טיפול חיצוני; קבלת החלטות פיננסיות; וניווט במערכת הבריאות המפוצלת כדי למצוא טיפול נוסף איכותי ובמחיר סביר. יותר ויותר, הם גם כן מתן סוגים של תמיכה רפואית פעם נמסר בעיקר על ידי אנשי מקצוע מיומנים ומורשים, כגון ניקוי פצעים וטיפול בצינורות האכלה וניקוז וצנתרים, מכיוון שתוכניות ביטוח רבות אינן מכסות טיפול כזה.

מאיפה קוביד מגיע
סיפור הפרסומת ממשיך מתחת לפרסומת

ככל שעובר הזמן ובריאותו של מקבל הטיפול מתדרדרת, העבודה נעשית קשה ועגומה יותר. וככל שהמטפלים מרגישים שהתפקיד הוא לא רצוני, כך הם פגיעים יותר לדיכאון.

נמצאה סקירה של 151 מחקרים על בריאותם של המטפלים שינויים בסמנים ביולוגיים של מתח, כולל רמות גבוהות יותר של הורמון הסטרס קורטיזול וחלבון C-reactive, סמן של דלקת כרונית מזיקה. מטפלים הראו גם פגיעה בתפקוד החיסוני והרעה בביצועים קוגניטיביים, ובני זוג שטיפלו בבני זוג עם דמנציה הראו מוגברת סיכון למחלות לב . טיפול יכול לקצר תוחלת חיים : בקבוצה של 392 גברים ונשים בגילאי 66 עד 96 שטיפלו בבני זוגם הקשישים, למטפלים היה סיכוי גבוה ב-63% למות במהלך ארבע השנים הבאות מאשר קבוצה דומה שלא מספקת טיפול כזה.



דאגות כספיות מוסיפות לרוב לנטל, במיוחד עבור נשים, המהוות 60% מהמטפלות במשפחה, בדרך כלל בשיא כוח ההשתכרות שלהן. כמעט מחצית מהמטפלים היוצאים מהעבודה מדווחים על הכנסה מופחתת עקב פחות שעות, החמצת קידום ולעיתים אובדן מקומות עבודה. בממוצע, אישה בת 50 ומעלה שעוזבת את כוח העבודה כדי לטפל בהורה מזדקן יפסיד יותר מ-324,000 דולר בשכר וחיסכון פנסיוני .

סיפור הפרסומת ממשיך מתחת לפרסומת

מרפי, המייסד של חברת אימון מנהלים, הוא דוגמה דרמטית. היא אומרת שהיא מיצתה את כל החסכונות שלה כדי שתוכל לקצץ בשעות, לשלם עבור טיפול חיצוני ולהקים בביתה את מה שהיא כינתה בית חולים תת-אקוטי, עם מיטת בית חולים, הרמה הידראולית כדי להעביר את בן זוגה ממיטה לכיסא, נבולייזר. , משאבת יניקה, מכונת שיעול ומיכלי חמצן. החל מינואר השנה, היא אומרת, היא נאבקת לשלם את שכר הדירה והוצאות מחיה בסיסיות אחרות.

אם זה יכול לקרות לי, זה יכול לקרות לכל אחד, היא אומרת.

תחושה של הזנחה

מטפלים כמו מרפי אומרים לעתים קרובות שהם מרגישים מוזנחים על ידי קובעי מדיניות, לא מוכרים על ידי מערכות הבריאות ולא מוערכים על ידי החברה - ומומחים מסכימים שזה נכון לעתים קרובות. המכון למדיניות ציבורית של AARP כינה את הדו'ח שלו לשנת 2012 על מצוקתם של מטפלים משפחתיים בבית לבד (והדו'ח המעודכן שלו לשנת 2019 בית לבד ביקר מחדש )

סיפור הפרסומת ממשיך מתחת לפרסומת

אפילו אנשי מקצוע מיומנים יכולים למצוא את עצמם לא מוכנים. הפסיכיאטר של הרווארד ארתור קליינמן בילה עשור בטיפול באשתו , ג'ואן, לאחר שאובחנה עם מחלת אלצהיימר בתחילת הדרך, אך הייתה מתוסכלת מכמה מעט תמיכה קיבלו בני הזוג מרופאים או ממערכת הבריאות.

אף אחד מהם לא ידע איך לדבר איתי על מה אני יכול לצפות ככל שהזמן חלף, הוא אומר. הם פשוט לא הוכשרו לכל זה.

מקרה ראשון של נגיף הקורונה בארה"ב

קליינמן, שולץ ומומחי טיפול אחרים אומרים כי מדינות מפותחות אחרות, כולל גרמניה, יפן ומדינות סקנדינביה, עושות עבודה טובה משמעותית מארצות הברית בתמיכה במטפלים משפחתיים. מחקר משנת 2007 של המכון למדיניות ציבורית AARP מצא שהיתרונות הבריאותיים האוניברסליים של גרמניה מגינים על משפחות מפני הוצאות כיס שעלולות להיות הרות אסון עבור האמריקאים. המטפלים המשפחתיים של גרמניה יכולים לסמוך על הרבה יותר תמיכה ישירה, כולל עד ארבעה שבועות של הפוגה בשנה ואשראי ביטוח לאומי שמגנים על פנסיה עתידית.

סיפור הפרסומת ממשיך מתחת לפרסומת

גרמניה, נורבגיה, שבדיה ועוד כמה מדינות מתועשות אפילו משלמות לבני משפחה כדי להיות מטפלים, מה שארה'ב תעשה רק ברגע שהמשפחה תהיה מספיק ענייה כדי להיות זכאית ל-Medicaid.

צונאמי הכסף, שחזוי זה מכבר, שצובר כעת כוח הופך את זה לדחוף עוד יותר להגביר תמיכה משמעותית למטפלים במשפחה.

אוכלוסייה מזדקנת במהירות

עד 2030, 72.8 מיליון תושבי ארה'ב - יותר מ-1 מכל 5 - יהיו בני 65 ומעלה, עם גידול מהיר במספר הזקנים המבוגרים ביותר: אלו מעל גיל 80. בינתיים, מספר המטפלים הפוטנציאליים יורד ככל שפחות אנשים מביאים ילדים לעולם, יותר זוגות מתגרשים ויותר נשים מצטרפות לשוק העבודה.

הסיפור ממשיך מתחת לפרסומת

כדי להתמודד עם המשבר המתקרב הזה, אומר שולץ שספקי שירותי בריאות ושירותים חברתיים חייבים להתחיל בזיהוי ובדיקה של מטפלים משפחתיים: רישום אותם ברשומות האלקטרוניות של המטופלים, הערכת היכולות שלהם ווידוא שהם מבינים את המשימות שהם לוקחים על עצמם. רק אז מערכת הבריאות יכולה להתחיל לנקוט בצעדים משמעותיים כדי לעזור להם.

פרסומת

למרבה המזל, מדינות רבות התקדמו בחזית זו. בשנים האחרונות, 40 עברו את חוק ה-CARE (לייעוץ מטפל, רשום, אפשר), המחייב את בתי החולים לזהות ולרשום מטפל בכל פעם שאדם מבוגר משתחרר, ולספק הדרכה לאותו מטפל לגבי המשימות הרפואיות שיצטרך לטפל בהן בבית. החוק מסמן שינוי משמעותי מההנחה הקודמת, לעתים מוטעית, לפיה חולים קשישים היו אחראים על הטיפול בעצמם.

9 שנות כלב עד שנות אדם

הצעד הבא עבור מטפלים משפחתיים רבים הוא למצוא תוכניות תמיכה מקומיות ו סיוע כספי , במה ששולץ מכנה מערכת לא מאורגנת לחלוטין, שבה תמצא רמות שונות של תמיכה בכל מקום שתסתכל.

הסיפור ממשיך מתחת לפרסומת

מדינות מסוימות מספקות תשלומים למטפלים באמצעות Medicaid; אחרים לא. ובין אלה שכן, חלקם לא יכסו בני זוג או אפוטרופוסים חוקיים בתפקיד זה. אם יתמזל מזלם של המטפלים, למקבל הטיפול תהיה פוליסת ביטוח ארוכת טווח המשלמת להם על זמנם (לא כולם עושים זאת). בתנאים מסוימים, Veterans Affairs גם תכשיר ותשלם לבני משפחה שחיים ומטפלים בחיילים משוחררים מבוגרים.

פרסומת

ברחבי המדינה, יותר מ-600 סוכנויות אזוריות להזדקנות - ארגונים ציבוריים ופרטיים, המיועדים על ידי המדינה ובמימון ממשלתי - מסייעות לאנשים מבוגרים שרוצים להישאר בבית. סוכנויות אלה מציעות בדרך כלל שירותים הכוללים מעונות יום למבוגרים, ארוחות מסובסדות ותחבורה. הם גם תומכים במטפלים בתוכניות להפגת מתחים הכוללות פעילות גופנית, טיפול קוגניטיבי התנהגותי ומדיטציה, כמו גם טיפול גיבוי כדי שהמטפלים יוכלו לקחת הפסקות.

שולץ אומר שהגישה היעילה ביותר היא לספק תוכנית מקיפה המציעה למטפלים סדנאות לבניית מיומנויות, אפשרויות להורדת מתח ותקשורת שוטפת עם מומחי בריאות.

הסיפור ממשיך מתחת לפרסומת

דוגמה מובילה היא תוכנית בשם REACH (משאבים לשיפור בריאות האלצהיימר), שהחלה בשנת 1995 בשש ערים כמאמץ מחקר. מחקרים מראים שהגישה הרחבה שלה, שונתה מאוחר יותר להיות REACH II , משפר את הרווחה הרגשית והפיזית של אנשים שמטפלים ביקיריהם עם דמנציה. זה גם משפר את המיומנות שלהם בניהול התנהגויות מלחיצות של יקיריהם.

פרסומת

REACH II אומצה על ידי מספר מדינות, כמו גם VA ושירות הבריאות ההודי. למרות שזה מעיד על התקדמות מסוימת, שולץ מציין ששום תוכנית מקיפה למטפלים לא שולבה רשמית במערכת הבריאות ברמה הלאומית.

עם זאת, כל תמיכה עתידית למטפלים לא תספיק כדי לעזור למישל מרפי. בדצמבר האחרון, היא אובחנה כחולה בלוקמיה שלב 3. בגיל 68, ללא ילדים וללא משפחה קרובה שיכולה לעזור לה, היא אומרת שהיא תוהה מי, אם מישהו, יתקדם לטפל בה כשתזדקק לכך.

קתרין אליסון בילתה לאחרונה חמש שנים בטיפול בהוריה המזדקנים. מאמר זה הופיע לראשונה בצורה ארוכה יותר ב מגזין ידוע .

שחרור מהיר של tylenol לעומת רגיל

הורים מבוגרים לא תמיד רוצים עזרה - או עצות - מילדיהם הבוגרים. זה יכול לגרום לעימות.

ילדים מבוגרים משלמים את המחיר של החזקת הורים מזדקנים בבית

טיפול באדם אהוב חולה יכול להיות מלחיץ, מציק, מדכא - ומתגמל

איפה למצוא עזרה

טיפול קרוב משפחה קשיש או חבר יכול להיות עבודה קשה ומלחיצה. הנה רק כמה ממאות הארגונים המוקדשים להקלת העומס.

יותר מ-600 סוכנויות מקומיות בנושא הזדקנות לספק שירותים בסיסיים בחינם או בעלות נמוכה, לרבות ייעוץ תזונה, ארוחות בבית, הכשרת מטפלים, ייעוץ ביטוחי, הסעות ומעונות יום. כמה AAAs גם עוזרים להפנות משפחות לתמיכה פיננסית, כולל השלמת בקשות לתוכניות Medicaid וותיקים.

AARP הוא ארגון חברים בן 38 מיליון איש, שפועל למען אנשים בני 50 ומעלה, והוא מציע מגוון רחב של הטבות, כולל הנחות על השכרת רכב וביטוח בריאות וחיים. אתר האינטרנט שלה מספק מידע נרחב למטפלים במשפחה ומספר חינם להפניות לתמיכה.

הברית המטפלת במשפחה מספק שירותים הכוללים ייעוץ משפטי ופיננסי, תכנון טיפול, חינוך והפניות לקבוצות תמיכה מתאימות אחרות. דף Family Care Navigator שלו הוא כלי שימושי במיוחד כדי לעזור למטפלים למצוא את דרכם במבוך התוכניות הממלכתיות והמקומיות המציעות שירותים, ייעוץ וסיוע כספי.

- קתרין אליסון