אוזניה הבוערות ניבאו אבחנה שהפחידה אותה

עצרה מתה לאורך אחד הכבישים החנוקים ביותר בצפון וירג'יניה אחר צהריים מהביל אחד ביוני 2019, גרייס ברנר שלפה את הטלפון שלה והחלה לחפש תמונות שדומות לתסמין המוזר האחרון שלה: אוזניים אדומות סלק שהיו לוהטות למגע.

במשך כמה שנים סבלה ברנר, כיום בת 33, מבעיות מבלבלות שכללו כאבים מתמשכים בכלוב הצלעות שלה שאי אפשר ללבוש חזייה, פריחות עור לסירוגין ואף נפוח באופן בלתי מוסבר.

כשישבה במשרדה כמה שבועות קודם לכן, החלק העליון של אוזן ימין של ברנר החל לכאוב. בהתחלה היא חשבה שהאשם עשוי להיות אור שמש עז. אבל סגירת התריסים לא עזרה, ואוזן שלה נשארה בצבע ארגמן אפילו בחדר חשוך וממוזג. תוך ימים האדמומיות התפשטה לאוזן השמאלית.

מה שזה לא היה נראה רציני; ברנר זוכר שחשב שאולי מדובר בתגובה אלרגית, למרות שהטריגר לא היה ידוע. אבל מה שהיא מצאה כשהיא ישבה במכונית שלה השאיר אותה מזועזעת קשות.

כמה שבועות לאחר מכן הרופא שלה קבע את האבחנה שברנר קיווה בלהט שלא תחול עליה. עם הזמן זה נראה פחות מפחיד.

בהתחלה זה הפחיד אותי לעזאזל, אמר ברנר. ולא לקחתי בחשבון את כל השיחות הקשות שאצטרך לנהל עם אנשים שאוהבים אותי.

האם זה התקף לב?

בשנת 2012 ברנר, אז סטודנטית שנה שנייה למשפטים באוניברסיטה האמריקאית, הייתה בפגישת פיזיותרפיה בניסיון להקל על כאבי צוואר ממושכים כשהרגישה תחושת מוחץ פתאומית בחזה. הצד הימני שבו נפגשו צלעותיה ועצם החזה שלה היו כואב עז, אדום ונפוח.

בליטה נפוחה על המצח

זה כאב כל כך ששאלתי את עצמי, 'זה התקף לב?' היא נזכרה.

המטפל זימן את המומחה לרפואה פיזיקלית שטיפל בברנר. לאחר שלקח לה את הסימנים החיוניים ושלל התקף לב או פציעה בחזה שלה, הוא אמר לה שהוא חושד קוסטוכונדריטיס , מצב שכיח, שפיר ובדרך כלל מגביל את עצמו, הגורם לדלקת בסחוס ומדמה את הסימפטומים של התקף לב. מצב דומה, תסמונת Tietze, כולל נפיחות באזור הפגוע.

במשך כמה שנים, אמר ברנר, כלוב הצלעות שלה הרגיש כל כך רך עד שלא הייתה מסוגלת ללבוש חזייה. תרופות אנטי דלקתיות בעלות מרשם אפשרו לה לתפקד. הייתי צריך להיות מאוד זהיר בהרמת כל דבר, היא אמרה. והייתי צריך שכבת חולצות ולא יכולתי לעשות סוגים מסוימים של פעילות גופנית.

בכל פעם שהיא צמצמה את התרופות, הכאב היה מתלקח.

ב-2014, לאחר שברנר פיתחה נפיחות כואבת בירך ימין, אמר לה המומחה לרפואה פיזיקלית שהוא חושד זָאֶבֶת , מחלה אוטואימונית הגורמת לדלקת ויכולה להשפיע על מערכות איברים מרובות, כולל העור, המפרקים והלב. הוא הפנה אותה לראומטולוג.

מחלות אוטואימוניות, שבהן הגוף תוקף את הרקמות והאיברים שלו, יכולות להופיע במשפחות. זו של ברנר לא הייתה יוצאת דופן: שני הסבים שלה סבלו מסוכרת מסוג 1.

על בסיס ההיסטוריה שלה ותוצאות בדיקות דם כולל אחת עבור ANA , בדיקה לאיתור נוגדנים אנטי-גרעיניים שיכולים להעיד על חיזוק המערכת החיסונית, הראומטולוגית הגיעה למסקנה שיש לה זאבת, שיכולה לעלות ולדעוך באופן בלתי צפוי. ברנר אמר שהוא גם אמר לה כי נראה שהקוסטוכונדריטיס או תסמונת טייצה - האבחנה לא ברורה - לא קשורה, אם כי לפעמים קוסטוכונדריטיס מתרחשת בחולים עם הפרעות אוטואימוניות.

ברנר התחיל לקחת הידרוקסיכלורוקין , תרופה נגד מלריה המהווה טיפול עיקרי למחלות אוטואימוניות; זה הפך לפופולרי לזמן קצר במהלך המגיפה לפני שמדענים הגיעו למסקנה שהוא לא יעיל או עלול להזיק במניעה או בטיפול בנגיף הקורונה.

תוך חודשים בריאותה השתפרה.

אוזניים בוערות

עד 2018, אמר ברנר, הרגשתי די טוב. כאב הצלעות נעלם לבסוף ונראה היה שהזאבת שלה בשליטה. ברנר, שפנה לראומטולוג חדש, הפסיק לקחת את ההידרוקסיכלורוקין ותרופות אנטי דלקתיות מרשם.

חשבתי, 'אולי אני מחזירה את החיים שלי', היא נזכרה.

ההפוגה נמשכה כשנה.

בוקר אחד באפריל 2019, ברנר התעורר עם דימום קל מהאף ואף אדום ונפוח. זה היה קצת קשה לנשום, היא אמרה. היא ראתה רופא אף אוזן גרון שתמה על כך שהאף שלה לא נראה שבור ושכל מה שלא בסדר נראה משפיע רק על הסחוס, המספק מבנה ותמיכה לאף. הרופא יעץ לה לחזור אם אפה נראה עקום לאחר שהנפיחות פחתה. שבועיים לאחר מכן, האף שלה נראה והרגיש נורמלי.

לא חשבתי על זה הרבה, אמר ברנר.

חודשיים לאחר מכן כשגללה בטלפון שלה, היא ניסתה להפיג את הפאניקה הגואה שחשה לגבי מה שצץ: תמונות של אנשים עם פוליכונדריטיס חוזרת (RP), מחלה קשה ומתקדמת שבו הגוף תוקף את הסחוס של עצמו.

המחלה, הידועה גם כפוליכונדריטיס, היא אוטואימונית; הוא מכוון בדרך כלל לאוזניים, שעלולות להיות תקלות, ולאף, מה שעלול לגרום לקריסה של סחוס הדורש ניתוח שחזור. במקרים חמורים, הלב, כלי הדם או דרכי הנשימה עלולים להיפגע, ולגרום לנזק שעלול להיות קטלני.

פוליכונדריטיס תוקפת יותר נשים מגברים, בדרך כלל בין הגילאים 20 ל-60; על פי ההערכות היא משפיעה על כ-3 מתוך מיליון. אין תרופה ואין בדיקה אבחנתית ספציפית; האבחנה נעשית על בסיס סימפטומים. הטיפול מתמקד בהקלה על התקפים, מניעת התלקחויות ושמירה על הסחוס. כמו במקרה של זאבת, חולי RP רואים לעתים קרובות מומחים רבים לנהל ביטויים שונים של מחלתם.

כשברנר ראה את הראומטולוג של מרילנד דיוויד וולף, היא סיפרה על פרק האף הנפוח והראתה לו תמונות של אוזניה המודלקות. וולף אישרה לאחר מכן את מה שחששה: היו לה את הסימפטומים של RP, יחד עם לופוס. זה לא נדיר שלאנשים עם פוליכונדריטיס יש יותר ממחלה אוטואימונית אחת, הוא אמר.

זה כמו שריפה קטנה, אמר וולף על הסימנים הראשוניים של פוליכונדריטיס. זה יכול להתקדם לשריפה גדולה יותר אם לא תכבה אותה.

וולף המליץ ​​לברנר להתחיל לקחת מתוטרקסט , תרופה המדכאת את מערכת החיסון ומשמשת לטיפול בכמה סוגי סרטן ומחלות אוטואימוניות.

ברנר נרתע. עשיתי בדיוק ההפך ממה שאתה צריך לעשות, וזה כלום. פחדתי מתופעות הלוואי [של התרופה]. בעיקרון, זו הייתה הכחשה. חשבתי, 'בסדר, אם אני לוקח את התרופה, זה הופך להיות אמיתי'.

משבר אחר

אבל אחרי חודש של חום, ברנר הסכימה לקחת תרופה שלדעתה עשויה להיות פחות תופעות לוואי. היא גם הצטרפה לקבוצת תמיכה מקוונת, שלדעתה היא מפחידה ומועיל כאחד.

שבועות לאחר מכן, היא הפציעה בבית חולים בצפון וירג'יניה בעיצומו של משבר יתר לחץ דם: לחץ הדם שלה זינק ל-180/120 מ'מ כספית וקצב הלב שלה היה 200, כפול מהגבול העליון מהנורמה. היא אובחנה עם יתר לחץ דם ו טכיקרדיה סינוס , קצב לב מוגבר.

היא החלה לראות קרדיולוג ורשמו לה תרופות להורדת קצב הלב ולחץ הדם שלה. היא גם החלה ליטול מתוטרקסט, שעבד היטב בשליטה בזאבת וב-RP שלה.

וולף אמרה שיתר לחץ הדם שלה, שעלה לראשונה בבית הספר למשפטים, כמו גם קצב הלב המוגבר שלה נראים כלא קשורים למחלות האוטואימוניות שלה ואינם קשורים אליהם בדרך כלל. ברנר אמרה שהקרדיולוג שלה אמר לה שהיא מאמינה שהטכיקרדיה עשויה להיות קשורה.

עד כה, היא לא מראה סימן לבעיות ריאות או עיניים שעלולות להיות חמורות שיכולות לנבוע מפוליכונדריטיס, אמר וולף. בהנחה שמתוטרקסט ימשיך לעבוד, אני מניח שתהיה לה פרוגנוזה מצוינת, הוא ציין.

לא ברור מתי פיתח ברנר את RP. אף או אוזניים דלקתיים הם בדרך כלל האינדיקטורים הראשונים. זה אפשרי אבל לא סביר, אמר וולף, שקוסטוכונדריטיס היה מבשר.

RP יכול להתבטא בדרכים עדינות, הוא אמר. אני לא יכול לשלול את זה.

ברנר אמרה שהיא משתדלת לא לדאוג למה שעלול לקרות אם המחלה שלה תחמיר או אם מתוטרקסט יפסיק לפעול, למרות שיש תרופות אחרות שהיא יכולה לנסות.

כיום היא גרה עם הוריה שעברו לאזור וושינגטון לפני מספר שנים. הם בשנות ה-70 לחייהם, וברנר עוזר בניהול שירותי הבריאות שלהם. אבל הצורך להתיישר איתם לגבי אי הוודאות סביב בריאותה שלה היה קשה.

הם טיפלו בזה הכי טוב שמישהו יכול, אמרה.

שלח את התעלומה הרפואית שנפתרה ל sandra.boodman@washpost.com . בלי מקרים לא פתורים, בבקשה. קרא תעלומות קודמות ב-wapo.st/medicalmysteries.

חיפוש נואש חשף את סיבת הכאב שלה. האם רופא יקשיב?

האבחנה שלה אחותי של דיכאון הסתירה את הסיבה האמיתית שהיא התפרקה

הסרבול של נער בישר חדשות מזעזעות