האנמיה שלו גררה כאבים צורבים בכף הרגל. 17 שנים מאוחר יותר, במצב מעורער, ספורטאי כוכבים למד מה לא בסדר.

ג'ף סיפוס לא היה רגיל להרגיש מחוסל.

בגיל 31, מנהל בית הספר היסודי בקליפורניה היה ספורטאי סיבולת במצב יוצא דופן. למרות שהיה לו אסתמה, סיפוס טיפס על הר וויטני, ההר הגבוה ביותר בארצות הברית הרציפה, השלים שפה אל שפה טייל בגרנד קניון תוך 10 שעות בלבד - לפחות שעתיים פחות מהממוצע - ולא חשבתי על נסיעות של 100 מייל על אופניים בסופי שבוע.

אבל במאי 2001, האנרגיה שלו הלכה ודעכה. סיפוס, שגר בריברסייד, התייעץ עם הרופא הכללי הוותיק שלו, שהורה על בדיקות דם שגילו רמה נמוכה באופן חריג. רמת ברזל .

מספר שנים לאחר מכן, כאשר פיתח כאבים בכף הרגל, סיפוס ראה רופא כף רגל שאמר לו שיש לו דלקת מפרקים ניוונית, הנגרמת בדרך כלל משחיקה במפרקים. כמה שנים לאחר מכן, מומחה איבחן את פרקי הידיים והקרסוליים הכואבים שלו דלקת מפרקים שגרונית , מחלה אוטואימונית קשה. לאחר מכן, אבחנה של מצב דם נדיר שהמטולוג פיקח עליו, אך לא טיפל בו.

רק בשנת 2018 - כמעט 17 שנים עד היום לאחר שראה לראשונה רופא עקב עייפות - נודע לסיפוס שאין לו אף אחת מהמחלות הללו.

החדשות נמסרו על ידי מומחה שהטון העדין והמדוד שלו סתר את המסר המזעזע שעורר את סיפוס: ללא טיפול, שהיה מזמן, הוא עלול למות.

שנינו התחלנו לבכות, סיפוס נזכר בתגובה שלו ושל אשתו תמי. זה הרגיש כאילו החמצן נשאב מהחדר.

הוא זוקף את הישרדותו למומחיות ולחמלה של אותו מומחה, שממשיך לפקח על הטיפול בו.

תוספת אנרגיה

סיפוס סמך על רופא המשפחה, שילדה את בניו. הרופא אמר לסיפוס שהעייפות שלו היא תוצאה של אנמיה וניתן לטפל בה בקלות באמצעות תוסף ברזל ללא מרשם שעליו ליטול כשהוא חש עייפות בלתי רגילה.

נראה היה שהכדורים עבדו. במשך 10 השנים הבאות הייתי מוציא כדורי ברזל כל כמה זמן ומבחין בבליטת אנרגיה, אמר סיפוס.

בשנת 2007 צצה בעיה חדשה: כפות רגליו כאבו ונצרבו. הוא התייעץ עם רופא כף רגל שאמר לסיפוס שהיה לו קשתות שנפלו - רגליים שטוחות המתפתחות בבגרות. הרופא רשם אורתוטיקה. לזמן מה הם הרגיעו את הכאב.

עד שנת 2015, הכאבים בכף הרגל החמירו במידה ניכרת ופקדו את קרסוליו, מה ששם קץ להשתתפותו בספורט אתגרי. ידיו של סיפוס הרגישו עקצוצים וחסרי תחושה והוא הופנה לנוירולוג ולראומטולוג.

הנוירולוג אמר לסיפוס שהוא סובל תעלה קרפלית תסמונת - חוסר תחושה או עקצוץ בידיים הנגרם על ידי עצב דחוס - כמו גם נוירופתיה היקפית , פגיעה בעצבים מחוץ למוח ולחוט השדרה.

הוא אמר שאני צריך לבדוק את זה כי מישהו בן 46 לא צריך לסבול בנוירופתיה, זוכר סיפוס שסיפרו לו. נוירופתיה היקפית יכולה להיגרם ממגוון מחלות, ביניהן סוכרת, מחלות כבד והפרעות במח עצם.

הראומטולוג הזמין בדיקות דם ואיבחן דלקת מפרקים שגרונית סרונגיטיבית. למרות שהבדיקות לא הראו נוגדנים למחלה, כאבי המפרקים שלו, אמר הרופא, הצביעו על כך.

הראומטולוג רשם שתי תרופות: מתוטרקסט, תרופה כימותרפית המשמשת לטיפול בדלקת מפרקים שגרונית, וכשזה לא עזר, הידרוקסיכלורוקין, תרופה נגד מלריה המשמשת לטיפול בהפרעות אוטואימוניות. שניהם לא עבדו.

בשלב זה, נזכר סיפוס, הכאב היה כה עז עד שמשקל הסדינים [המיטה] היה מרגיש כאילו הרגליים שלי נמחצות. הוא ענד פלטה על פרקי הידיים והקרסוליים בניסיון כושל ברובו להקהות את הכאב, ולקח משכך הכאבים האופיואידים הידרוקודון כדי לעבור את היום.

בשנת 2016, סיפוס התייעץ עם ראומטולוג שני. היא הסכימה שזה מוזר שאף אחת מהתרופות לא הייתה יעילה ורשמה תרופות אחרות. כשהם נכשלו, היא הזמינה בדיקה לנוגדני אימונוגלובולין M (IgM), שיכולה להעריך את תפקוד מערכת החיסון. הבדיקה הראתה א אני ספייק, אינדיקציה לכך שלסיפוס עלול להיות מצב טרום סרטני או אולי מיאלומה נפוצה, סרטן נדיר.

בתחילת 2017 היא הפנתה את סיפוס, שעד אז סבלה מהזעות לילה תכופות, למומחה המטפל בהפרעות דם.

ציסטה בקו התחתונים

מבשר?

המטולוג הזמין מיד בדיקות שתן ודם. על בסיס אלה, אמרה סיפוס, היא הבטיחה לו שאין לו סרטן, אלא מצב טרום סרטני שנקרא MGUS , קיצור של גמופתיה מונוקלונלית בעלת משמעות לא ידועה.

MGUS נמצא לעתים קרובות במקרה, כאשר רופאים מחפשים דברים אחרים. לעתים קרובות היא אינה גורמת לתסמינים, אך יש לעקוב אחריה מקרוב מכיוון שאחוז אחד מהחולים מדי שנה עלול להתקדם למיאלומה נפוצה, סרטן תאי פלזמה או ממאירות אחרת. אם אין התקדמות, לרוב אין צורך בטיפול.

היא אמרה שסטנדרט הטיפול היה צפה והמתן, נזכר סיפוס. המשמעות הייתה פגישות כל שלושה חודשים לבדיקת הדם והשתן שלו.

סיפוס אמר שהרופא ביצע גם כמה ביופסיות של מח עצם, אך התוצאות לא היו חד משמעיות.

כששאל את הרופא על הכאב הבוער הבלתי פוסק בידיו וברגליו, היא לא הציעה הסבר.

בתחילת 2018, הוא אמר, הוא התעמת איתה. אני מחמיר, הוא נזכר שאמר. תשובתה הייתה חריפה. היא אמרה, 'כן, אולי אתה בכיסא גלגלים, אבל לעולם לא נטפל בזה.' רמת ה-IgM שלו, אמרה לו, לא הייתה מוגברת מספיק כדי להצדיק את הסיכונים בטיפול, שיכלול כימותרפיה. המתנה ערנית היה הקורס הבטוח ביותר.

ההמטולוג אמר לסיפוס שהוא חופשי לבקש חוות דעת נוספת. הוא התלבט בתחילה. למרות שבדרך כלל היא איחרה בשעה או שעתיים לפגישות שנקבעו, הרופא נראה כל כך בקיא וחכם והוא היה מדבר בסמכות כזו, אמר. אבל על פי דרישתה של אשתו, סיפוס החליט שהגיע הזמן שמומחה אחר ישקול.

מה שהוא לא ידע זה שקבלת חוות דעת שנייה אולי תציל את חייו.

מהפך דרמטי

סיפוס ואשתו חיכו שישה שבועות להתייעצות עם מוחמד עומאיר כמאל , עוזר פרופסור לאונקולוגיה רפואית במרכז הסרטן של אוניברסיטת לומה לינדה.

העברת הרישומים שלו לכמאל לקראת המינוי הייתה מאבק, אמר סיפוס, שדרש שיחות טלפון מרובות ממנו וגם מהצוות של כמאל.

גם ג'ף וגם תמי סיפוס אומרים שפרטי הפגישה ב-14 במאי 2018 נצרבים בזיכרונותיהם.

אני זוכר שד'ר כמאל רכן קדימה ובקולו הרך והמתוק מלא הדאגה אמר, 'מר. סיפוס, מישהו אמר לך שיש לך סרטן? איך זה שאתה לא מקבל טיפול על זה?’ נזכר סיפוס.

הזוג ההמום חזר על מה שההמטולוג אמר במשך יותר משנה: שסיפוס כן לֹא יש סרטן ושניטור זה היה דרך הפעולה הטובה ביותר.

כמאל לא הסכים בתוקף. יש לך סרטן, זוכר סיפוס שאמר. אם היית המטופל שלי, היית מתחיל לקבל כימותרפיה מחר. לאחר מכן הוא העביר לזוג הנחיות טיפול מהמכון הלאומי לסרטן.

למרות שעדיין לא היו לו את כל הרישומים של סיפוס, כמאל אמר שהוא חושד מאוד שלמנהל יש צורה נדירה, שגדלה לאט, של לימפומה של תאי B שנקראת Waldenstrom macroglobulinemia , הידוע גם בשם Waldenstrom's או לימפומה לימפופלסמציטית. כמאל ראה עוד ארבעה מקרים בקריירה שלו. MGUS יכול להיות מבשר של מיאלומה נפוצה או Waldenstrom's. מאוחר יותר נודע לסיפוס שדו'ח פתולוגי של ינואר 2017 הזכיר זאת כגורם אפשרי לתסמינים שלו.

כ-1,500 מקרים מאובחנים מדי שנה בארצות הברית, לעומת כ-32,000 מקרים של מיאלומה נפוצה.

Waldenstrom's מתרחש בעיקר אצל גברים מעל גיל 60 כאשר תאי לימפומה במח העצם מתרבים, דוחקים החוצה תאי דם אדומים ולבנים רגילים. אנמיה שכיחה והתסמינים כוללים עייפות, נוירופתיה והזעות לילה. אין תרופה. הטיפול מורכב בדרך כלל מכימותרפיה וטיפולים ממוקדים שהורגים רק תאים סרטניים. המחלה מאובחנת באמצעות בדיקות דם וביופסיה של מח עצם וניתן לאשר אותה באמצעות בדיקה למוטציה גנטית.

כמאל אמר שהוא לא יכול להבין מדוע סיפוס לא אובחן כל כך הרבה זמן. הוא פנה לרופא הנכון, ציין כמאל, בהתייחס למומחיות המתאימה.

כשקיבל את הרישומים המלאים של סיפוס, אמר כמאל, מעבדה אחרי מעבדה אחרי מעבדה הראו תוצאות שהצדיקו טיפול. אין הרבה מחלות [מלבד ולדנסטרום] שבהן אתה רואה IgM גבוה ונוירופתיה. רוב החולים מאובחנים תוך שנה או שנתיים.

סיפוס אמרה שכאשר סיפר להמטולוג הראשון מה המליץ ​​כמאל, היא נרתעה ועמדה על כך שהאבחנה שלה נכונה. החלפת רופא הייתה בעייתית; כמאל היה מחוץ לרשת הביטוח שלו.

אז עוד חודש חלף בזמן שסיפוס, שלא בטוח מה לעשות, קיבל חוות דעת נוספת. המומחה השלישי לסרטן צידד בתוקף עם כמאל. אם אין לך כימותרפיה, אתה הולך לפוג, סיפוס זוכרת שאמרה.

סיפוס התקשר לחברת הביטוח שלו וביקש העברה לכמאל; זה אושר במהירות.

לאחר מכן הוא עבר ביופסיה נוספת של מח עצם ובדיקה כדי לשלול עמילואידוזיס, מחלה נדירה הנגרמת מהצטברות חלבון שעלולה לגרום לאי ספיקת איברים. בדיקה חיובית עבור מוטציה של MYD88 L265P מקושר ל-Waldenstrom של קבע את האבחנה. (המוטציה לא מועברת לצאצאים.)

באמצע אוגוסט 2018, סיפוס החלה במשטר כימותרפיה מפרך לטיפול ב-Waldenstrom. הוא לבש חולצת טריקו של סופרמן שאחד מתלמידי הגן שלו נתן לו לכל מפגש כמעין קמע. בינואר 2019, הסרטן שלו היה בהפוגה.

אבל הנזק העצבי המייסר בידיו וברגליו ממשיך להציק לו. כמאל אמר שהנזק כנראה בלתי הפיך וייתכן שהתרחש בגלל שהסרטן שלו לא טופל כל כך הרבה זמן.

סיפוס, שפונה למומחה כאב, אמר שנרשם לו מתדון, מה שמוציא ממנו את העוצמה.

לדבריו, הוא למד מניסיון מר לשאול שאלות.

אף זכר בוגר בריא לא צריך להיות אנמי, אמר. הלוואי והייתה לי ראיית הנולד לשאול, 'מה יגרום לזה?'

סיפוס גם רוצה שהוא ביקש חוות דעת שנייה מוקדם יותר. פחדתי שאני הולך לפגוע בה, אמר בהתייחס להמטולוג הראשון.

בעיני כמאל, המקרה של סיפוס ממחיש את ההכרח של רופאים להמשיך לחפש ולא לצחצח את מה שהמטופלים אומרים להם. אל תתעלם רק מנוירופתיה, או כל סימפטום, בחולים צעירים. גם אם הם צעירים, הם יכולים לחלות בסרטן.

שלח את התעלומה הרפואית שנפתרה ל sandra.boodman@washpost.com . בלי מקרים לא פתורים, בבקשה. קרא תעלומות קודמות ב-wapo.st/medicalmysteries.

לדלקות גרון תכופות של משפחה אחת הייתה סיבה יוצאת דופן

הסיבה לנפילותיה הרבות חמקה מצבא קטן של מומחים

הסיבה לסבלו הממושך של האיש הזה הייתה מסתתרת לעין